Día del Orgullo Autista: una historia de amor y resiliencia [video]

Claudia Suárez Reaño quedó en shock cuando se enteró que los llantos desmesurados de su pequeño hijo, el hecho de que repita sonidos con frecuencia y la imposibilidad de que haga contacto visual con otros o que no responda a su nombre obedecían a una condición llamada Trastorno del Espectro Autista (TEA). No sabía exactamente de qué se trataba, pero sintió mucho miedo, rememora en conversación con la agencia Andina.

Lloró mucho al inicio. No fue fácil entender qué es el autismo. Con su esposo Joaquín habían esperado mucho la llegada de Francesco. Desde antes de su nacimiento, el 10 de marzo del 2013, habían elegido llamarlo así. La noticia del TEA les puso su mundo de cabeza. Buscaron la opinión de varios especialistas para saber con certeza cuál sería el grado de gravedad de su hijo. 

«El pediatra nos recomendó buscar a un neurólogo. Visitamos a tres. Los dos primeros diagnósticos fueron devastadores, negativos. Nos dijeron que no iba a caminar ni hablar. Fue demasiado fuerte para mí. No podía aceptar lo que me decían. Busqué a un tercero. Este me dijo, señora, Francesco caminará y hablará, pero tiene que actuar ya para que los efectos del tratamiento sean positivos. El tiempo está en su contra«, cuenta la joven mamá. 

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Esa frase final quedó tronando en su cerebro. Tenía que hacerlo, se dijo, no podía rendirse. En ese instante, una luz irrumpió en su conciencia y comprendió, por fin, que debía aceptar la condición de su hijo. Lloró todos lo que pudo. Una tras otra, aparecieron las imágenes de momentos dolorosos: las noches en las que Francesco no conciliaba el sueño y gritaba mucho; las rabietas en los centros comerciales hasta tirarse al piso y quitarse su ropita; o las veces que algunas mamás la botaban de los parques porque su niño se comportaba «raro».

Así es como empieza a ganarle su batalla al tiempo. Averiguó todo lo que pudo sobre autismo. Leyó noticias, libros, vio documentales y hasta películas. Entendió que, si no era una enfermedad, y más bien una condición, Francesco tenía que hacer terapias para reducir sus dificultades físicas, como la hipotonía (bajo tono muscular), las conductuales y cognitivas, también. 

Decidió visitar lugares menos concurridos por personas y se mudaron a Punta Hermosa. Se dio cuenta de que el mar lo lo predispuso a realizar sus terapias con más tranquilidad en casa. El sonido de las olas, observar a las gaviotas, tratar de coger a los cangrejos, alegró el espíritu de Francesco. 

Claudia fue celebrando los logros de su hijo: como el sostener la mirada, caminar, desarrollar sus clases de nido a orillas del mar, escucharle hablar sus primeras palabras para tratar de explicar sus emociones. 

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Por eso, Claudia decidió que Francesco no fuera a una escuela especial, sino regular. Su autismo se ubica entre el leve y medio, y con acompañamiento puede aprender y a socializar con sus amiguitos. En el proceso, el papá fue integrándose al tratamiento poco a poco. No fue fácil para él aceptar lo que tenía su hijo. «El dolor que le producía verlo, lo alejaba de él«, recuerda.  

A partir de los seis años, el hablar de Francesco fue más fluido. Ingresó al colegio Innova Schools de Villa, un lugar que no solo le abrió sus puertas sino también el corazón de la directora y las profesoras que hasta hoy siguen pendientes de sus avances, pero también de sensibilizar al alumnado sobre el valor que tiene la solidaridad y la empatía para incluir a quienes tienen una condición de vida distinta.

«Francesco ha logrado estabilidad gracias a una rutina diaria. En el colegio ha encontrado el apoyo de cuatro compañeros que se ofrecieron a estar a su lado en clases y en el recreo. Además, hace terapia ocupacional y de inserción social, deporte, tiene contacto con la naturaleza, animales y una alimentación saludable para no alterar su sistema nervioso«.  

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Sus padres, Claudia y Joaquín, se han propuesto seguir descubriendo qué lo estimula y lo ayuda a crecer, para asentarlo como persona. La apuesta de ambos es darle todas las herramientas posibles que lo motiven a enfrentar los desafíos que le demandará lograrlo. «Tengo que prepararlo para el mundo, no para que viva en una burbuja. Si no está su papá ni yo, él tiene que saber estar en esta sociedad«.

Y aunque a veces algunos recuerdos tristes capturan su memoria, como las autoagresiones que se infligía Francesco de niño ante situaciones que le ocasionaban grandes crisis, Claudia seguirá alerta 24×7, todavía. Lo reconoce. No la asusta, la cansa, sí, a veces, porque la ansiedad por acelerar los aprendizajes de su hijo es permanente, como si quisiera evitarle cualquier sufrimiento. 

Tal vez por eso desea compartir su experiencia con otras mamás, papás y maestros. Quiere disminuir el dolor de los progenitores y conseguir aliados que los ayuden. Recientemente se presentó ante un grupo de profesoras de Centro de Educación Básica Especial (CEBE) N°8 de San Bartolo a las que les contó todo lo vivido: el rechazo de las personas y lo que rogó a otras para que aceptaran a su hijo en cursos de arte o deporte. 

Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), se estima que la prevalencia mundial del Trastorno del Espectro Autista (TEA) es de 62 por cada 10,000 habitantes o 1 por cada 160 niñas o niños. 

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«Francesco es el gran maestro de mi vida. Me ha enseñado a ser resiliente. Por su condición, aprendí a ver la vida de manera distinta, a ser humilde, persistente y a luchar por una sociedad más empática. El trabajo en equipo lo hizo posible, la constante comunicación. Los niños con autismo son transparentes, admiran lo simple, el mar, los animales. Te enseñan a amar«. 

Francesco estuvo presente en la charla que dio su mamá a un grupo de maestras. Con sus audífonos puestos, que funcionan como una especie de barrera para que ningún ruido lo pueda alterar. Se concentró en los juegos que aparecían en su tableta.

Cuando llegamos al malecón para entrevistar a su progenitora, el menor conversó mucho y se le vía contento. Luego se presentó ante las cámaras y sus manos empezaron a «aletear».

Así llama Claudia a lo que se conoce como estereotipias, es decir movimientos involuntarios y repetitivos que caracterizan a un autista cuando se siente muy emocionado. Francesco lo estaba.

Este niño valiente sabe que es autista, que no está enfermo y que tiene una manera de ser diferente. Lo cuenta con una alegría en el rostro que contagia y nos devuelve la esperanza.